La avventurosa storia di Nico

Mi chiamo Nicolò Vadnjal, Nico per gli amici appunto, e sono un ragazzo 20enne come tanti altri ma cio’che mi caratterizza è che, al posto delle gambe, ho “sei ruote”.

Avevo iniziato questa avventura sul web perchè, nel corso dell’ultimo anno di scuole medie, avevo partecipato ad un progetto riguardante il tema della disabilità e delle barriere architettoniche raccontando quella che è stata la mia intensa ed impegnativa vita da quando sono entrato far parte del mondo dei miei genitori, parenti e conoscenti. Dal 2014 al 2016 ho aggiornato settimanalmente il mio vecchio sito “ilmeravigliosomondodinick”, raccontandomi e proponendo a chiunque leggesse il mio blog il punto di vista di un ragazzo su 6 ruote appena adolescente, mettendomi a nudo ed esprimendo le mie emozioni.

Da quest’anno, avendo finito il liceo scientifico e quindi essendomi diplomato, ho deciso di ricomparire sul web con il nome di Nico per gli amici, aprendo un vero e proprio canale YouTube, spazio in cui ironizzare sul tema della disabilità e non solo.

Ho lanciato una campagna #vorreiprenderelautobus decidendo di iniziare una vera e propria campagna per lottare per i diritti dei diversi.

I miei primi 14 anni

Abito in un paese alle porte di Udine nella mia splendida regione Friuli Venezia Giulia! Ho, fin dalla nascita, una patologia che rende i miei muscoli deboli e questo mi ha causato non pochi problemi sopratutto relativi all’aspetto respiratorio. Quando ho iniziato ha frequentare la scuola materna sono iniziati I primi grossi guai. Infatti mi ammalavo frequentemente di bronchiti e polmoniti che richiedevano continui ricoveri ospedalieri perchè necessitavo di cure che solo una struttura protetta come l’ospedale poteva darmi. All’età di cinque anni, durante un ricovero ed a causa dell’innalzamento dell’anidride carbonica a seguito di un infezione respiratoria e somministrazione di ossigeno, ho conosciuto per la prima volta un reparto di terapia intensiva!

 

 

 

io all'età di 3 anni

 

Nei primi sei anni di vita la scoliosi di cui soffrivo era peggiorata notevolmente, nonostante indossassi un fastidioso busto correttivo, fino a raggiungere i 100 °. Ciò comportava che uno dei miei polmoni era schiacciato e “non respirava bene”, di conseguenza mangiavo poco ed ero davvero molto delicato; finchè un giorno ho conosciuto il mio “angelo custode” il dott. Luca Colombo il chirurgo vertebrale dell’ospedale Buzzi di Milano che, con me,  ha fatto davvero un miracolo! Poichè ero troppo piccolo per subire interventi definitivi che avrebbero bloccato la mia crescita sono stato il primo bambino in Italia ad essere operato con un sistema innovativo, chiamato VEPTR, di barre allungabili periodicamente in base alla crescita della mia colonna.

L’intervento era riuscito perfettamente ed ero stato solo due giorni in terapia intensiva in quell’occasione. Poi ho iniziato a stare meglio, a mangiare di più. Era il settembre 2006. A novembre , dopo l’ok del chirurgo, ho iniziato la prima elementare purtroppo, però, il peggio doveva ancora arrivare. Nel febbraio del 2007 (poco prima del mio settimo compleanno) a causa di un’infezione respiratoria sono stato nuovamente ricoverato in ospedale dove, nel giro di due giorni,sono peggiorato notevolmente tanto da dover essere inviato in terapia intensiva; qui sono stato intubato e la mattina successiva, vista la gravità, si è deciso per il trasferimento presso l’Unità di terapia intensiva dell’ospedale pediatrico di riferimento regionale. Mi sono quindi fatto un giro in elicottero ma non ricordo nulla, so solo che, quando mi sono risvegliato con quel tubo in gola, guardavo la mia mamma dal vetro della terapia intensiva con occhi interrogativi, perchè non capivo cosa mi era capitato. Avevo una doppia polmonite ab-ingestis con pneumotorace che spinse gli anestesisti a proporre ai miei genitori una tracheotomia con tanto di ventilazione invasiva. E così fu pochi giorni dopo il mio settimo compleanno! Ma la mia guarigione era ancora molto lontana…

Questa per me e per la mia famiglia è stata un’esperienza terribile e devastante: io, però, non ho mai permesso ai miei genitori di lasciarsi andare e viceversa, con grande forza d’animo e insieme abbiamo vinto diverse battaglie! Non posso raccontare tutto ciò che ho passato in 37 giorni in cui sono stato ricoverato in terapia intensiva. Posso solo dire che è stata un’esperienza molto dolorosa, basti pensare che ero ormai totalmente dipendente dalla macchina che mi aiutava a respirare.

Dopo circa tre settimane la polmonite se n’era andata ma mi aveva lasciato con una tracheo e totalmente dipendente dal respiratore, così iniziò il lungo percorso di “svezzamento” cioè il ritorno graduale ad una respirazione autonoma senza ausili. Io, ero terrorizzato, perchè ogni volta che mi staccavano dal respiratore mi sembrava di non riuscire a respirare…

Ma, in questo periodo così difficile della mia vita, devo dire che ho incontrato molte persone che mi hanno aiutato davvero molto e non solo i medici e tutto lo staff ospedaliero, ma anche i molti volontari che, pure in terapia intensiva, venivano a trascorre delle ore intrattenendomi e facendomi dimenticare dov’ero. Gli stessi miei compagni e le maestre che avevo appena conosciuto mi facevano sentire tra loro inviandomi dei bellissimi disegni e messaggi di solidarietà!

 

Non potendo essere ancora dimesso venni trasferito presso quello che divenne la mia “seconda casa”: il reparto di pediatria dell’ospedale di San Daniele del Friuli. Qui incontrai persone molto speciali il primario il dott. Bruno Sacher che insieme a tutto il suo staff molto ha fatto per aiutarmi a stare meglio ed a riprendere una vita normale! Dopo un altro mese e mezzo rientrai finalmente a casa mia. Ero svezzato dal respiratore in invasiva ma la tracheo c’era ancora perchè di lì a poco avrei dovuto effettuare il primo allungamento alla colonna che richiedeva un’anestesia generale con relativa intubazione. La mia casa era organizzata come una terapia intensiva, perchè gestire una tracheo non è poi così semplice ed i miei genitori dovettero imparare a farlo!

 

Ci furono, poi, altri mesi molti impegnativi poichè dopo l’intervento a Milano si iniziò la decannulazione per chiudere la tracheo, ma i medici si accorsero che c’erano alcune macchie sul polmone e si fermarono. Il mio fisico era alquanto debilitato, venni trasferito a San Daniele, ma stavo ancora male e dovetti rifarmi un giro in terapia intensiva dell’ospedale pediatrico regionale di riferimento dove nella notte il mio polmone collassò. Alle 5.30 del mattino i medici chiamarono la mia mamma e le dissero che ero grave e che avrebbero tentato di insufflarmi un farmaco per liberarmi il polmone ma avrei potuto non farcela. Invece il mio polmone si sbloccò ed io iniziai la mia ripresa non senza difficoltà. Venni quindi ritrasferito a San Daniele del Friuli e qui, grazie alla caparbietà e forza dei miei genitori che per mesi si erano informati con medici in diverse regioni d’Italia, ed alla continua interazione con il primario ed il suo staff, arrivammo alla decisione di chiudere questa tracheo che tanto mi aveva fatto soffrire! Arrivare a tale decisione non è stato semplice perchè non è poi così scontato e naturale arrivare a fare ciò in una persona con la mia patologia.

Noi ci riuscimmo perchè io non volevo vivere così!

Rimanevo comunque un ragazzino delicato e questo comportava che si definisse un protocollo di cura e così da quel giorno utilizzo quotidianamente l’in-ex suflattor (o macchina della tosse) e il respiratore  la notte in modo non invasivo, e tutte le volte che ho la necessità di far riposare i miei polmoni.

Finalmente nel mese di agosto del 2007 rientrai a casa e pian piano e con mille attenzioni cercai di riprendere una normalità e la mia vita venne scandita fino a luglio 2010 dagli appuntamenti semestrali con gli interventi a Milano.

Furono anni intensi, nel 2008 subii anche un intervento alla rotula e rimasi ingessato per un mese.

 

Poi nell’aprile 2010 arrivai ad una insufficienza respiratoria gestita con grande tempestività , cosa che mi evitò l’intubazione! Rimasi ricoverato due settimane e poco tempo dopo dovevo fare la Prima Comunione ma ci riuscii con i miei compagni di catechismo. 

In quell’anno divenni anche un atleta della prima squadra di wheelchair hockey del Friuli Venezia Giulia: la grande passione della mia vita.

 

in un azione di gioco

Ma mi aspettava ancora un appuntamento con la mia salute che mi spaventava davvero tanto, anche se sapevo essere in mani più che sicure! A fine giugno 2011 venni operato e si trattò di un doppio intervento durato sei ore. Ero molto debole e faticavo a riprendere una respirazione autonoma. Fui estubato la prima volta dopo cinque giorni dall’operazione, ma due giorni più tardi mi sentii soffocare dalle secrezioni che erano risalite tutte in una volta. Ho vissuto tutto questo in quanto ero vigile tant’è che, quando mi risvegliarono dopo avermi sedato per intubarmi, con una lavagna alfabetica domandai a mia mamma per quanto ancora avrei potuto vivere e se stavo per morire…

Ma, da quel momento, iniziai a lottare veramente come ho sempre fatto per riprendermi la mia vita e così dopo due settimane di terapia intensiva ed una trascorsa nel reparto di ortopedia finalmente rientrai nella mia casetta!

Nel settembre 2011 ho iniziato a frequentare la prima media: è stato un anno particolarmente difficile perchè il mio fisico aveva subito una vera e propria “rivoluzione”; mi sono ammalato spesso e, per molti mesi, ho fatto la scuola da casa.  Poi i due anni successivi è andata meglio, sono riuscito a frequentare molto più assiduamente le lezioni e quest’anno ho dato gli esami di terza media ed ora sono pronto ad affrontare una nuova e, spero, entusiasmante avventura scolastica!

Quello che mi preme dire è che la sofferenza fisica prima o poi si dimentica, quello che rimane è la grande solidarietà, il sostegno, l’amicizia con moltissime persone che ho conosciuto durante questa difficile cammino e sono entrate a far parte della vita mia e della mia famiglia ed alle quali ora non potrei più rinunciare; anzi la mia vita si è arricchita grazie a loro a cui sono e sarò sempre grato!

Ogni giorno conosco persone speciali che mi aiutano e mi danno forza, sopratutto mi fanno capire di non essere solo!


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Commenti: 6
  • #1

    francesca (mercoledì, 04 marzo 2015 13:58)

    sei forte nick! e grandi persone devono essere anche i tuoi genitori!

  • #2

    Elena (martedì, 28 luglio 2015 13:36)

    Bravo nick pur nella tua disabilita' hai trovato l'entusiasmo per la vita...ti ammiro tanto!

  • #3

    Luca V. (domenica, 28 febbraio 2016 15:30)

    Sei un mito... Grazie per aver condiviso la tua storia

  • #4

    Diego (venerdì, 05 agosto 2016 13:29)

    Ho letto con attenzione ed emozione la tua storia.
    Anch'io sono stato colpito da una polmonite ed ho tutt'ora la tracheo. Molti dei termini da te utilizzati come "Trachetomia", "Respiratore", "Macchina della tosse", "Intubato" mi sono familiari.
    Puoi leggere la mia "avventura" qui: http://www.superando.it/2012/12/11/ritorno-alla-vita/
    Anch'io sottolineo il ruolo determinante della famiglia, degli amici e di bravissime/i operatrici/ori sanitarie/i. Di medici preparati e competenti.
    Un forte abbraccio e complimenti per la forza d'animo e l'attività sportiva.
    Mandi

  • #5

    Teresa (sabato, 24 settembre 2016 22:24)

    Ciao Nick la tua forza d'animo ed il tuo coraggio sono contagiosi e sicuramente danno una mano a chi come te deve superare difficoltà così importanti tutti i giorni o a chi come tanti che sono solo insoddisfatti della loro "semplice" vita. Forza ed in bocca al lupo!

  • #6

    Isotta♥️ (giovedì, 02 maggio 2019 22:24)

    Ciao Nick,
    Ho ancora i brividi e qualche lacrimuccia dopo aver letto la tua storia.
    Immaginavo fossi una persona forte, e questo racconto vero e pieno di emozioni ne è la riprova. Ti ammiro infinitamente per il coraggio e la determinazione che ti hanno contraddistinto sin da quando eri piccolissimo, e sono molto contenta di conoscere quella che è stata la tua vita, di poter imparare da una persona così coraggiosa e grintosa, piena di voglia di vivere e di lottare. Continua così, sei un grande uomo.
    Con affetto, Iso❣️